Ce mai citesc: Autism, ecolalie și uneori orbire
  • Miha Tătucu
  • 10 dec. 2024

Elizabeth Ives Field e logoped, iar jumătate din viață (având în vedere durata medie de viață din Massachusetts) și-a dedicat-o terapiei logopedice și scrisului, pornind de la tema autismului.

În introducerea cărții sale, Autism, ecolalie și uneori orbire, Elizabeth descrie ecolalia ca fiind o tulburare de limbaj cu substrat neurologic sau o dizabilitate (,,communication disability’’) provocatoare și-n același timp fascinantă. Pe de-o parte, provocatoare pentru că abilitatea copilului de a genera limbaj propriu și de a avea discuții poate fi compromisă, dar și fascinantă prin complexitatea ei. Dincolo de limbajul clinic, care așază în dreptul ecolaliei termenul de tulburare, Elizabeth face referire la ecolalie ca fiind o trăsătură a comunicării, comună în autism și o categorisește astfel:

  1. Ecolalie imediată - când copilul repetă ceva ce tocmai a auzit (poate fi vorba de limbajul auzit la o persoană care-i vorbește direct, versuri dintr-o melodie sau o replică dintr-un film)
  2. Ecolalie întârziată - când copilul repetă cuvinte, propoziții sau fraze auzite în trecut, în situații similare celei în care se află acum (prin urmare, el face asocierea dintre context și limbajul auzit). Uneori, există și o legătură emoțională puternică între un eveniment nou și primul eveniment în care a fost utilizat limbajul.
  3. Ecolalie mixtă - care poate fi imediată sau întârziată, un amestec dintre cele două, dar modificat într-o anumită măsură față de limbajul auzit inițial. Ecolalia mixtă este un semn încurajator de progres, iar copilul care ajunge în faza asta, începe să descopere și să folosească un limbaj propriu.

Pentru fiecare tip de ecolalie, găsiți exemple din viețile copiiilor neurodivergenți aici.

Autoarea vorbește și despre tendința copiilor neurodivergenți, care folosesc ecolalia, de a prezenta:

  1. dificultăți de înțelegere a limbajului
  2. dificultăți în a folosi limbajul pentru a avea discuții simple, de bază
  3. dificultăți în a răspunde la întrebări deschise, ce conțin pronume sau adverbe interogative, precum cine?, ce?, care?, al cui?, etc.
  4. inversarea pronumelui, mai exact persoana a IIa (tu, ție, tău) în loc de persoana I (eu, mie, meu).

Așadar, obiectivele terapeutice din terapia logopedică se vor adresa dezvoltării limbajului expresiv și îmbunătățirii înțelegerii limbajului verbal (Elizabeth formulează ca obiectiv și ,,less echolalia” - în traducere ,,mai puțină ecolalie”, dar nu văd cum acest obiectiv sprijină persoanele autiste și individualitatea lor).

Personal, consider că ecolalia este de folos tocmai pentru că ajută copilul să-și dezvolte limbajul și să comunice, iar atunci când un copil ajunge în etapa în care creează limbaj propriu, merită să respectăm faptul că acel copil poate folosi, în continuare, ecolalia oricând își dorește (din motive de comunicare sau de autoreglare). Chiar Elizabeth scrie în carte că ecolalia este o trăsătură de comunicare comună în autism, atunci de ce să nu respectăm prezența ei în viețile persoanelor neurodivergente și să înțelegem mai bine scopurile în care este folosită?

Extincția ecolaliei este o strategie folosită în Analiza Comportamentală Aplicată și formularea unui obiectiv în acest sens înseamnă automat și asumarea unei perspective negative cu privire la ecolalie (că e limitativă, fără sens, un comportament problematic, etc.).

Prin urmare, obiectivele terapeutice pot fi înțelegerea limbajului, dezvoltarea limbajului și a abilității de exprimare orală (referindu-mă aici și la capacitatea de a răspunde la întrebări), și nu reducerea sau eliminarea ecolaliei.

Cum putem îmbunătăți comunicarea cu ajutorul ecolaliei? (unele sfaturi sunt extrase din carte, altele au fost formulate pornind de la experiența mea profesională)

  1. Folosind un limbaj care să se potrivească cu intențiile copilului. Atunci când cuvintele pe care copilul le aude și le repetă se potrivesc experiențelor și intențiilor lui, limbajul va căpata sens.
  2. Păstrând, pentru început, scripturi familiare pentru copil. Copiii neurodivergenți au nevoie de predictibilitate și putem crea confuzie dacă modelăm în activități răspunsuri sub diferite forme pentru aceleași contexte. În schimb, când folosim scripturi familiare, facem loc învățării și cererilor spontane, naturale.
  3. Concentrându-ne, la început, pe ceea ce vrea copilul să ne transmită, și nu pe gramatică sau sintaxă. Oricum, sintaxa și gramatica se vor îmbunătăți odată cu capacitatea de înțelegere a limbajului și de producere a lui.
  4. Jucându-ne mult. Joaca oferă multe contexte naturale în care limbajul poate fi modelat. Când modelăm limbajul, ne asigurăm că folosim cuvinte sau propoziții în acord cu nivelul de dezvoltare al copilului. S-ar putea, uneori, să fie nevoie să modelăm limbajul sub diferite forme, până când găsim exprimarea cu care copilul rezonează. Totuși, aveți grijă să nu vorbiți excesiv.
  5. Folosim ecolalia ca să ajutăm copilul să spună Lasă-mă, Nu vreau (să pună limite), Nu-mi place, Vreau asta (să exprime nevoi, preferințe), să ceară ce are nevoie, chiar să protesteze (,,Lasă-mă, stau singur, sunt foarte supărat”). Așadar, focus pe comunicarea intenționată și autonomie.
  6. Când punem bazele limbajului și ale comunicării, putem amâna pentru o vreme abilitatea de a răspunde la întrebări închise (Da/Nu). Putem folosi, în schimb, afirmații pe care copilul le poate completa. De exemplu: Hai să mergem în …. ? în loc de Vrei în parc?
  7. Modelând limbajul folosind în același timp un ton adecvat contextului (asociați cuvintelor, așadar, o emoție).
  8. Nu folosim ecolalia pentru a obține complianță. Cautăm, în schimb, să modelăm limbajul pentru a ajuta copilul să ajungă la abilități superioare de comunicare, precum negocierea. În paralel, urmăriți să dezvoltați abilitățile cognitive ale copilului.
  9. Ne amintim să modelăm limbajul, și nu să forțăm copilul să spună lucruri sau nu îi limităm accesul la lucruri pe care și le dorește doar pentru că nu urmează scriptul nostru (pe principiul: ,,Haide, spune, spune și tu/ Nu te las până nu spui / Nu-ți dau x până nu spui’’)

Tot în carte, Elizabeth oferă modele de predare astfel încât un copil autist să învețe să răspundă cu Da sau Nu, să înțeleagă ceea ce citește sau să pună întrebări, toate fiind piese importante din puzzle-ul mare al comunicării. Totuși, mi-a plăcut ceea ce scriitoarea a clarificat la sfârșitul capitolului 8: Scopul procesului terapeutic nu este acela de a face oamenii să vorbească mai mult (decât pot și vor - aș adăuga), ci de a la oferi instrumente și opțiuni pentru a comunica eficient atunci când vor să facă acest lucru.

Rezumativ, scopul cărții este de a împărtăși sugestii practice care să ajute copiii autiști (dar și copii cu deficiențe de vedere sau nevăzători, de aici și termenul de ,,orbire” din titlu) cu limbaj ecolalic să comunice în moduri mai ușor de înțeles pentru cei din jur. Mai clare, pragmatice. N-aș folosi, totuși, cuvântul ,,convenționale”, care apare și în titlu, și care poate trasa ideea obligativității comunicării în această manieră.

Sugestiile terapeutice din carte, oferite de Elizabeth, provin din domeniul logopediei, având rădăcini din teoriile dezvoltării, dar și anumite influențe behavioriste. Influențele behavioriste pot fi observate pe parcursul cărții, pe alocuri, de la exprimări precum ,,remedierea ecolaliei” până la ,,comunicare funcțională”. Totuși, ele nu dictează direcția discursului despre ecolalie și autism, astfel că veți găsi în carte și afirmații prezentate dintr-o perspectivă neuroafirmativă, precum: ,,Autismul este un alt fel de a fi, suficient de diferit încât să aibă un nume și propriile caracteristici” sau ,,Nu există un singur mod de a fi autist și nici un singur nivel de sprijin care să asigure îndeplinirea nevoilor”.

Notă de final: Veți găsi, în această recenzie de carte, formulate aspecte în care sunt de acord cu scriitoarea, dar și puncte de vedere pe care nu le împărtășesc și pe care le consider puncte slabe în construirea cărții. Rămâne la alegerea fiecăruia dacă merită citită sau nu.

Mulțumesc că ai citit articolul și te invit să citești și restul articolelor de pe autismegal.ro. Dacă ți se pare de folos, dă mai departe, iar dacă ai nevoie de ajutor, consultă specialiștii din cadrul Autism egal.